Primero fue un punto pequeño, ahora todo es negro. Así describe Mauro Palomares lo que aparece cada vez que abre los ojos desde que tiene 35 años. Solo en su memoria hay nitidez: el camino a su casa, la chacra de melocotones y el rostro de sus seis hijos mayores. A los tres últimos nunca los ha visto, los reconoce por sus voces y el tamaño de sus manos.
Su hermano mayor es Amador y tiene 76 años. Hace 17, sus únicos compañeros son su bastón y una radio que enciende para darle luz a sus días. No conoce de horarios y casi nunca sale de su casa. Vive en la penumbra, pero no se queja, dice estar acostumbrado.
En Parán ya no se sorprenden cuando algún foráneo llega al pueblo, pese que para lograrlo se deba sobrellevar una trocha con silueta de serpiente bordeada por cerros y un abismo. Saben que la extraña enfermedad que ha cegado al menos a sesenta de sus pobladores, entre ellos a Mauro y Amador, ha atraído en los últimos tres años a periodistas y curiosos.
Escondida a 2.200 metros sobre el nivel del mar, en el distrito de Leoncio Prado, en Huaura, la población de unos 300 campesinos de Parán sobrevive con la cosecha de melocotones y la crianza de cuyes.
La luz en la penumbra
“La enfermedad se llama retinitis pigmentosa y hasta hace poco no tenía cura. Ahora, al menos, hay una esperanza a mediano plazo para los niños que la padecen”, asegura el director del Centro de Genética y Biología Molecular (CGBM) de la Universidad de San Martín de Porres, Ricardo Fujita.
Según el CGBM, investigadores de la Universidad de Pensilvania han logrado corregir la mutación genética a través de la llamada terapia génica. “Han hecho avances en perros sobre este gen RPGR que afecta acá a Parán y han logrado restaurar las células afectadas”, cuenta esperanzado Fujita.
El investigador explica que, a través de esta terapia, se pueden modificar los genes mutados para que las células de la retina no se pierdan. Fujita asegura que los efectos en las personas que padecen la retinitis pigmentosa se podrían conocer en un plazo de cinco años. Mientras tanto, el único apoyo que pueden recibir los pobladores afectados que aún no han perdido la visión es asistencia oftalmológica con el uso de anteojos.
EXTRAÑA ENFERMEDAD
Edad para el descarte
Según especialistas del Instituto Nacional de Oftalmología (INO), la enfermedad recién puede ser descartada pasados los 15 años de edad.
No presenta signos físicos
La retinitis pigmentosa se presenta como una reducción en el campo visual de los niños. No presenta rasgos externos, por lo que debe ser diagnosticada a través de estudios especializados.
Terapia conocida
La terapia génica también está siendo probada en Kansas, Estados Unidos, para evitar la pérdida de la audición. En Chile, se evalúa como un tratamiento para el alcoholismo.
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